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Sembra che la gente mi legga nella mente
Articolo del 5-6-2018 a cura di Navisse Emanuele
Navisse Emanuele

 
Sono Emanuele Navisse, ho deciso di scrivere questo articolo perché ho arbitrato un pPTQ dove ha partecipato un bambino di circa 11 anni affetto da sindrome di Tourette. 
 

Cos'è la sindrome di Tourette?

È un disordine neurologico che compare nei primi anni di vita e può persistere anche in età adulta, caratterizzata dalla presenza di tic, anche molto violenti, sia motori che fonici. Spesso i soggetti tourettici sono iperattivi e con disturbi ossessivo-compulsivi. 
Non avevo mai conosciuto una persona affetta da questo disturbo e tutto ciò che ho fatto è stato dettato dal buon senso, ma tornando a casa mi sono detto: "E se invece ho fatto/detto delle cose che gli hanno dato fastidio?". Questa domanda mi ha spinto a fare ricerche i risultati delle quali ho voluto scrivere in questo articolo, in modo da offrirvi dei consigli per gestire la situazione, se mai vi dovesse capitare.
 
 
Durante il torneo, il mio obiettivo principale era: non voglio trascurare NESSUN giocatore!
Gli altri partecipanti del torneo si sono accorti della situazione del ragazzo e che gli avrei dedicato, sicuramente, un po’ più di tempo ma comunque non volevo che gli altri giocatori si sentissero trascurati durante l’evento. Conciliare le due cose è importante, sebbene non sempre sia facile.
 
 
I tourettici sono dotati di normale intelligenza e sono consapevoli della loro condizione, tuttavia la cosa peggiore che possiamo fare è trattarli come se non l’avessero: sebbene non siano “malati”, la loro sindrome richiede comunque un’attenzione speciale. Noi, come arbitri, dovremo mettere in pratica alcuni comportamenti particolari, accorgimenti diversi da quelli che normalmente riserveremmo agli altri giocatori, accettando i limiti e mostrandoci flessibili per le esigenze del caso.
 
Oltre ad essere iperattivo e avere un deficit dell'attenzione, il ragazzo del pPTQ Selaed aveva anche una lieve dislessia (approfondimento: Dislessia e Magic). Durante la costruzione, mi sono messo a fianco a lui per aiutarlo a dividere le carte per colore mentre lui lentamente le registrava sulla lista. Questo ragazzo listava tre carte e poi si distraeva per guardare cosa succedeva intorno a lui, listava altre tre carte e, di nuovo, si guardava intorno. Io, con il massimo tatto, provavo a richiamare la sua attenzione e focalizzarlo sul listaggio delle carte. Questo è stato uno degli errori da me compiuti, non sapendo come affrontare la situazione pensando di avere davanti un qualsiasi ragazzo di 11 anni, ma non era così: il tourettico ha un modo diverso di ragionare, il fatto che sia affetto da sindrome di deficit dell'attenzione non significa che non sia concentrato. Per mantenere questa concentrazione si muovono, è una loro forma di compensazione, e distraendolo peggioravo la situazione.
 
 
Durante il torneo il ragazzo sembrava tranquillo, però verso il terzo turno si alza di scatto e guardandosi intorno come se si fosse trovato lì dal nulla, chiama a gran voce la madre e comincia una crisi di pianto che dura 5 secondi. Subito dopo si rimette seduto a giocare. Questi eventi, o rituali, sono abbastanza frequenti nelle persone tourettiche. Voi non dovete fermarli mai mentre avvengono, e non fate capire che vi sta dando fastidio il loro comportamento. Se succede voi fate altro: legatevi i capelli, guardatevi l'orologio, soffiatevi il naso o mandate un messaggio al cellulare. I tourettici sanno che non dovrebbero eseguire questi movimenti, ma non è una cosa che riescono a controllare.
 
Le persone tourettiche non sanno reagire velocemente ai cambiamenti, prendono dei punti di riferimento e ci costruiscono il loro mondo, anche provvisorio. Non possiamo prevedere il loro umore e non sappiamo se un loro tic è stato causato da qualcosa che abbiamo detto o fatto, e sarebbe anche impossibile da capire. Per ridurre le possibilità di scatenare crisi, vi consiglio di assegnare loro un numero di tavolo fisso (come facciamo quando una persona ha difficoltà di muoversi). Questo li aiuterà a prendere confidenza con l'ambiente e sentirsi più tranquilli per la durata dell’evento.
 
Nel mio WPN di fiducia un annetto fa è arrivato un ragazzo dislessico, discalculico, disgrafico e con personalità multipla. È un ragazzo molto estroverso che entra subito in confidenza con ogni singola persona, conosciuta o sconosciuta che sia. Tende a parlare di ogni cosa gli sfiori la mente, anche quelle più banali e sa bene che questo suo atteggiamento potrebbe risultare pesante, ma non riesce a resistere a questo impulso.
Parlandoci ho capito che scherzare su questa sua condizione lo aiuta a dimenticarsene ed ora è parte integrante del "gruppo negozio" e sono molto felice che lui abbia trovato un luogo dove stare bene. Il dialogo, e l’inclusività, sono stati determinanti.
 
I punti fondamentali sono:
  1. Armatevi di molta pazienza, un loro comportamento può essere causato da cose che neanche abbiamo preso in considerazione e non è utile cercare di capirlo.
  2. Non scontratevici mai, siate sempre armati di dolcezza.
  3. Non urlate vicino a loro, sentono i rumori amplificati.
  4. Parlate con parole corte, frasi brevi e se possibili aiutatevi con figure o gesti. Se dovete dargli degli ordini fate in modo che siano chiari, semplici e accertatevi che siano compresi dando loro il tempo di assimilare.
  5. Non amano molto il contatto fisico, lasciate che siano loro ad approcciare per primi.
  6. Alcuni soggetti possono avere attacchi di panico o puro terrore. Sono crisi che non possiamo aiutare se non evitando di far capire alla persona che per noi è un fastidio questa sua condizione. La maggior parte dei casi hanno attacchi di panico proprio perché sanno che possono averli.
 
Per concludere,voglio spiegare la scelta del titolo: "Sembra che la gente mi legga nella mente".
La sindrome di Tourette è dovuta ad anomalie cerebrali che possono impedire al soggetto di sviluppare quella si chiama "teoria della mente". La persona non è capace di spiegarsi né di prevedere il comportamento delle altre persone, in termini di stati mentali. Detto in parole povere, non riescono ad immedesimarsi in un'altra persona e a vedere le cose dal punto di vista di un altro, non sono in grado di capire che le persone possono credere a cose diverse da quelle che credono loro. 
 
Se avete 10 minuti di pausa vi consiglio questo video di TEDx.
 
Vi ringrazio se siete arrivati a leggere fino qui. Ringrazio il mio amico psicologo Mario Brecciaroli con cui ho parlato dell'argomento e mi ha consigliato di leggere Fisiologia del Comportamento di Neil R. Carlson dove ho approfondito l'argomento.

Traduzione: Emanuele Navisse, L1
Revisione: Carpanedo Matteo, L2